Смириться - не значит сдаться. Как принять страшный диагноз своего ребёнка

Фото: images.aif.ru
Как родителям спокойно смотреть на своего больного ребенка, как без надрыва лечить его и учить жить, где брать силы на преодоление невероятных трудностей и самим при этом ощущать себя счастливыми – мама особенногомальчика поделилась с «АиФ на Дону» л На своё 30-летие, в кругу друзей и близких, Анна Козуб призналась, что ей больше не о чем мечтать. У неё было всё, что только могло быть у успешной молодой женщины. Любимый муж, хорошая работа, большой дом, новенькая машина и, самое главное, она вот-вот должна была стать мамой.

Сегодня она отдала бы многое за свою одну-единственную мечту, которой сбыться не суждено... Досье

Анна Козуб. Родилась 27 марта 1983 года в Новочеркасске.

Окончила биотехнологический факультет ДонГАУ.

После рождения особенного ребёнка, вместе с мужем организовала некоммерческий центр развития детей с особенностями в развитии «МаксимКо».

Не такой, как все

Когда родители впервые слышат страшный диагноз в кабинете детского врача, каждый реагирует по-разному. Одни начинают плакать, другие молчат, будто их оглушили, третьи хватают ребёнка и бегут из больницы, как из проклятого места. Но никто и никогда сразу в это не верит.

Все до одного начинают метаться из кабинета в кабинет, в надежде на то, что доктор, как и любой человек, может ошибаться. И только когда люди выдыхаются, страх и отчаяние сменяются смирением. Но смириться – не значит сдаться, уверена мама особенного ребёнка Анна Козуб .

Пять лет назад её жизнь перевернулась с ног на голову. Правда, тогда она не сразу это поняла.

«Максимка был очень долгожданным ребёнком, нас выписали на пятый день домой с хорошими показателями, но где-то в четыре месяца я сама стала замечать что-то неладное. Мне казалось, что он как-то странно держит голову, то и дело обмякает, не переворачивается на бочок. Уже тогда невролог сказал, что это задержка развития, но успокоил, что инвалидом сын не будет, просто нужно время. Успокаивали меня и родные, которые даже слышать не хотели о том, что у ребёнка могут быть какие-то проблемы», - вспоминает Аня. Спасение души. О том, как солнечный ребёнок подарил маме желание жить Подробнее

Но улучшений всё не было. Ко всему прочему появилась эпилепсия. Началась беготня по медицинским кабинетам. Максима показали всем детским специалистам в Ростове, но никто ничего толком не говорил. Одни намекали на ДЦП, другие - на генетическое заболевание. Впрочем, точного диагноза мальчику не поставили до сих пор.

«Мы сходили с ума в поисках причины, делали десятки анализов, в том числе и очень дорогих - один генетический анализ стоил около пяти тысяч евро, его оплатил благотворительный фонд «АиФ», но ситуация не прояснялась. Кто-то из опытных врачей прямо сказал, что искать поломку в хромосомах можно до глубокой старости, но как с этим жить не сказал. И в какой-то момент стало ясно: это бег по замкнутому кругу, - говорит женщина. - Или может быть мы просто дошли до полного отчаяния». «Муж стыдился, что у него такая дочь». Как воспитать ребенка с аутизмом

Это не сон

Аня признаётся, что однажды, когда они с Максимом попали в отделение генетики Российской дет­ской клинической больницы, она в ужасе побежала по коридорам, наполненным больными детьми, на улицу. Ей казалось, что это просто кошмар, жуткий сон, и стоит только хлопнуть дверью, всё закончится.

Дверь хлопнула. Моросил мелкий дождь. По блестящей дорожке шла молодая женщина. Одной рукой она толкала большую коляску с распластанным ребёнком, другой держала над ним зонт. И улыбалась...

Аня вытерла слёзы и вернулась в палату, где спал её сын. С этого дня и началась другая жизнь. Нет, улучшений в развитии Максима не было, чуда не произошло. Но ей стало легче.

«Все родители особенных детей проходят эту точку невозврата. Когда ты вдруг начинаешь принимать ситуацию такой, какая она есть. Но принять - не значит сложить руки. Принять - это делать всё, что нужно спокойно, без надрыва, не думать о том, как должно было бы быть, смотреть на своего ребёнка, а не сравнивать его с другими. «Цветик-семицветик». Как раскрыть таланты особенных детей Подробнее

Когда Макс был младенцем, я подписалась на календарь детского развития, раз в неделю мне на почту приходило письмо, чего ребёнок должен достичь к этому периоду. Я жадно читала про первые звуки, первые шаги, первый пойманный мячик... И расстраивалась от того, что ничего этого мой сын не достиг. От рассылки я потом отказалась. Поняла, что наш малыш живёт по-своему. Да, он мало чему научился, зато многому научил нас - заново быть счастливыми, несмотря на свои стереотипы».

В семье Козуб со временем поняли, что их задача - научиться самим и научить окружающих принимать их ребёнка. Сегодня они делают всё, чтобы перебросить мостик к другим людям, научить их смотреть мимо «особенностей» Макса, и видеть его самого - пятилетнего мальчишку, от улыбки которого тает материнское сердце. Почему многодетная мать в Батайске пыталась продать почку?

«На самом деле, с каждым годом деток с особенностями развития рождается всё больше. И их родители, как и мы когда-то, оказываются в настоящем информационном вакууме. Непонятно, куда бежать, что делать, за что хвататься? Врачи выписывают общую схему лечения и отправляют домой. Но раз неизвестно что лечить, то, значит, эти лекарства не помогают?

Единственный на весь регион реабилитационный центр появился только в прошлом году, но, во-первых, в нём принимают детей от трёх лет, а во-вторых, очереди в нём на два-три месяца вперёд.

«Поэтому мы решили брать всё в свои руки», - говорит ростовчанка. - Сообща с другими мамами и папами стали приглашать массажистов, неврологов, дефектологов, арендовали для них места в различных медицинских центрах, но скитаться по городу с больными детьми, не имея своего постоянного места оказалось тяжело. Решено было снимать свой, отдельный кабинет. Желающих посещать эти занятия оказалось так много, что со временем пришлось расширяться». Не бояться Деда Мороза. Кто помогает детям с ограниченными возможностями Подробнее

Когда судьба смотрит в глаза

Так в 2017 году в донской столице появился развивающий центр для детей с особенностями в развитии «МаксимКо». Расписание в нём уже составлено на март и апрель. Это не коммерческий проект, не бизнес, а сообщество родителей, желающих в первую очередь помогать своим детям. Сегодня в нём более пятисот участников. Родители общаются, помогают друг другу, делятся своими идеями. Уже задумались о досуговом центре - дети растут, их надо как-то социализировать. «Мы жили в подвале». Ростовчанка о браке с инвалидом - лауреатом Букера

Впрочем, всё это даётся непросто. Многое из того, что нужно, пока Козуб не по карману. Центр держится своими силами и благодаря волонтёрам, которые, например, помогли организовать им новогодний праздник.

Декорации к утреннику готовил папа Максима. Он также, как и жена, прошёл свой путь принятия. И поначалу тоже мечтал о том, чтобы все болячки сына исчезли раз и навсегда. Мир - непростое место для таких, как Макс, и отцовское сердце сжимается каждый раз, когда он думает о его будущем. Михаилу пришлось смириться с тем, что он не смог защитить свою семью от всех неприятностей.

Впрочем, с этим рано или поздно сталкиваются все отцы. Другое дело, что папам особенных детей, кроме всего прочего, круглосуточно приходится смотреть в глаза своей судьбе. Судьбе, которая является в виде неумолимого доктора с очередным неутешительным диагнозом, в виде пустого кошелька после покупки дорогих лекарств, в виде слёз маленького сына, которому каждый день больно. И из всего этого вдруг рождаются силы. Мужичок с ноготок. Человек с неограниченными возможностями живёт в Ростове Подробнее

«Говорят, особенные дети даются особенным родителям. И хоть это говорится из лучших побуждений, чтобы подбодрить, мне от этих слов становится не по себе. Ведь мы были обычными ребятами до появления Максима. И только он смог что-то изменить в нас, сделать другими, позволил посмотреть друг на друга особым взглядом. Центр по сопровождению детей с ограниченными возможностями открылся на Дону

Сегодня мой муж для меня настоящая опора. Наша общая беда оказалась и нашим счастьем, - говорит Аня. - Признаюсь, что реабилитация сына и других деток с подобными заболеваниями - это адский труд.

Останавливаться нельзя - иначе происходит откат назад. Например, если не разминать ребёнка ежедневно, то ему выкрутит все суставы, он будет мучиться от болей, понадобится операция. Если не приглашать логопеда, то малыш просто не сможет есть - даже язык нужно укреплять ежедневно.

Иногда я так устаю, что просто ложусь без сил на кровать и плачу. И тогда на помощь приходит Миша. Он берёт Максимку, начинает с ним о чём-то беседовать, тот в ответ что-то бубнит. А потом они оба начинают смеяться.

И тогда она снова вытирает слёзы и возвращается к ним. Становится легче...»

 
По теме
Других родителей не волновало, что случилось с нашими детьми. Главное, что с их детьми было все в порядке - Комсомольская правда Корреспондент «Комсомолки» на своем опыте убедилась: доказать вину вопитателя почти невозможно Елена КРИВЯКИНА @ElenaKrivyakina Дочь сидела у меня на коленях и чистила зубы перед сном.
02.04.2018
В минувшую среду, 14 марта, руководитель Департамента образования столицы ответил на вопросы родителей московских школьников в прямом эфире селектора экспертно-консультативного совета родительской общественности,
20.03.2018
 
 
Встреча с жителями в 26 лицее прошла жарко - Shakhty.Su В прямом и переносном смыслах. После многочисленных анонсов, гласящих о намерениях выездной группы и активного распространения информации в соцсетях о первой встрече,
17.07.2018
«НА ВЫСОКОЙ ВОЛНЕ» - С НОВЫМИ ПОБЕДАМИ! - Новочеркасский политехнический институт Образцовый коллектив эстрадного танца ЮРГПУ(НПИ) «Созвездие – L» продолжает покорять творческие вершины.
17.07.2018 Новочеркасский политехнический институт
"Путешествие в мир кукол" - Музей ИЗО Период работы выставки:  с 20 июля по 30 августа 2018 года С 20 июля 2018 года пространство Детской художественной галереи Ростовского областного музея изобразительных искусств наполнится сказкой.
17.07.2018 Музей ИЗО
Сказку под названием «Красная Шапочка на экологический лад» увидели малыши из детсада «Лазорик» и ОСП «Росинка» В детском эколого-биологическом центре Батайска на Молдавской уже несколько лет работает театральное объе
17.07.2018 Газета Вперёд
Множество необычных спектаклей обещает подарить донским зрителям XIII Международный театральный фестиваль «МИНИФЕСТ» Этот фестиваль пройдет на сценических площадках Ростовского молодежного театра,
15.07.2018 Газета Наше время
Don - значит «Kazak»! - Администрация г.Азов   Почти шесть недель - с 5 июня по 16 июля - казаки со всех уголков Ростовской области были на страже закона и безопасности, помогая полиции в охране правопорядка при подготовке в дни его проведения.
17.07.2018 Администрация г.Азов
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Министерство по физкультуре и спорту Продолжаются летние соревнования по русским шашкам среди учащихся Ростова-на-Дону.
17.07.2018 Министерство по физкультуре и спорту
Кружки и спортивные секции Ростова-на-Дону помогут занять ребенка и в дни каникул, и во время учебы Ольга ГОПАЛО Чем занять ребенка летом: адреса и телефон кружков и спортивных секций Ростова-на-Дону.
16.07.2018 Комсомольская правда
Хейтеры раскручивают новый скандал с участием бывшего мужа Ольги Бузовой ГОШЕВ Игорь Вот уже несколько дней в Сети не утихает шумиха на тему фотографии,
17.07.2018 Комсомольская правда
Жизнь соседей превратилась в настоящий кошмар Александр СТЕПАНОВ Невольными участниками совершенно жуткой истории пришлось стать жильцам девятиэтажки на ул.
17.07.2018 Комсомольская правда
В ближайшее время отзыв Ростовской области будет направлен в Госдуму РФ. Фото: пресс-служба ЗС РО. - Комсомольская правда Депутаты донского парламента одобрили резонансный нормативный акт в целом, но подготовили ряд серьезных поправок Александр СЕВЕРСКИЙ Итак,
17.07.2018 Комсомольская правда
Сегодня утром при проведении гидравлических испытаний тепловых сетей от теплоисточников ООО «ЛУКОЙЛ-Ростовэнерго» Центральная котельная и Ростовская ТЭЦ-2 произошел порыв на теплотрассе диаметром Д=200 мм.
17.07.2018 Деловое сообщество